Demo 14.01.2026

Wir demonstrieren!

am 14.01.2026 vor dem Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt

Wann? 11:00 bis 15:00 Uhr
Wo? Kapelle-Ufer 1, Berlin

„Warum jetzt schon wieder?!“, fragt ihr euch. Die Forschungsdekade zu postinfektiösen Erkrankungen wurde doch schon beschlossen.
Aktuell sehen wir Anzeichen dafür, dass die inhaltliche Gestaltung der Forschungsdekade ohne Beteiligung von Patientenorganisationen stattfindet. Die Forschungsdekade darf nicht am Bedarf der Betroffenen vorbeigeplant werden.

Keine Forschungsdekade im Alleingang!

Gleichzeitig drohen die klaren Empfehlungen der führenden Experten und Expertinnen, die am 17.12.2025 im Bundes­forschungs­ausschuss gesprochen haben, nicht vom BMFTR umgesetzt zu werden.
Unter anderem: Fokus auf Medikamenten­entwicklung und Therapie­studien!

Die Experten und Expertinnen haben am 17.12.2025 klar gesagt, was jetzt nötig ist. Diese Empfehlungen müssen umgesetzt werden.

Unsere zentralen Forderungen

(nach dem Fachgespräch vom 17.12.2025):

  1. Sofortige Auszahlung der 8 Mio. € an die Charité / NKSG
    Die Mittel aus 2024 fehlen bis heute – und bremsen konkrete therapeutische Forschung aus.
  2. Patienten­beteiligung auf höchster Partizipations­stufe
    Frühzeitig, verbindlich, strukturell:
    in Gremien, Förder­richtlinien, Antrags­bewertung, als Forschungs­partner.
  3. Keine Förderung von psycho­somatischen Ansätzen
    Keine Förderung von psycho­somatischen oder bio­psycho­sozialen Modellen. Diese Umwege haben Jahrzehnte gekostet.
  4. Fokus auf Therapie­forschung und Medikamenten­entwicklung von Beginn an, in wesentlicher Höhe
    Parallel zur Grundlagen­forschung – Keine weiteren Jahre ohne klinische Studien.
  5. Kleine, gut designte Therapiestudien
    Gezielte Phase-II-Studien mit klar definierten Patienten­gruppen – statt großer, diffuser Kohorten.
  6. NKSG als Kern der Forschungs­dekade
    NKSG als Best-Practice-Modell: erfolgreiche Verbindung von Grundlagen­forschung, tiefer Diagnostik, Biomarkern und parallelen Therapie­studien.
    Die Nationale Klinische Studien­gruppe funktioniert, liefert Ergebnisse, ist international Vorbild und muss gezielt ausgebaut werden.
  7. Förderung nach Expertise – kein Gießkannen­prinzip
    Auf bestehendem biomedizinischen Wissen aufbauen. Negativbeispiel RECOVER (USA): 2 Mrd. USD breite Förderung, kaum klinische Studien, wenig Fokus bei der Mittelvergabe, keine klar definierten Kohorten, ME/CFS unberücksichtigt.
    Ergebnis: bislang keine wirksamen Therapien. Diese Fehler dürfen sich nicht wiederholen.
  8. Steuerungs­gremien mit echter Fach­kompetenz
    Experten für ME/CFS und post­infektiöse Erkrankungen müssen entscheiden – nicht fachfremde Strukturen.
  9. Förderung von Biotech-Startups
    Schnelle Innovations­zyklen auf Basis bekannter Patho­mechanismen (z. B. Mitochondrien, Durchblutung).

Das ist der Grund, warum wir demonstrieren:

für wirksame Forschung – die zu wirksamen Medikamenten für Betroffene führt.

Pressemitteilung (PDF)