ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen erkennen
ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen zu erkennen, gestaltet sich schwieriger als bei Erwachsenen:
- Kinder können ihre Symptome häufig noch nicht genau benennen.
- Es fehlt fast allen Kinderärzten das Wissen über ME/CFS, da die Erkrankung bisher nicht im Medizinstudium oder in Leitlinien berücksichtigt wird.
- Müdigkeit oder Rückzug werden leicht mit schulischem Stress, Entwicklungsphasen oder psychischen Ursachen verwechselt.
- Bauchschmerzen und Kopfschmerzen werden bei Kindern leider weniger ernst genommen.
Gerade deshalb ist Aufklärung so wichtig: Denn nur wer die Warnzeichen kennt, kann rechtzeitig handeln und schlimmere ME/CFS-Verläufe vermeiden.
Wichtig zu wissen: ME/CFS ist eine rein körperliche Erkrankung. Experten vermuten, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handeln könnte. Es gibt keine Hinweise auf eine psychische oder psychosomatische Ursache. Dennoch hält sich dieses Vorurteil - auch unter Medizinern - hartnäckig. Auf der anderen Seite ist zu berücksichtigen, dass die Folgen der Krankheit für Kinder und Eltern aber psychisch sehr belastend sind.
Typische Symptome bei Kindern und Jugendlichen
In den Selbsthilfegruppen wurde deutlich, dass der Beginn der Krankheit bei vielen Kindern und Jugendlichen ähnlich war und von folgenden Symptomen begleitet wurde:
- Schmerzen: häufige Bauchschmerzen, Muskelschmerzen, Beinschmerzen oder Kopfschmerzen.
- Infektanfälligkeit: stark schwankender Gesundheitszustand mit vielen Infekten, sodass das Kind über lange Phasen hinweg in der Schule oder in der Kita fehlt.
- Erschöpfung: (Fatigue), die sich durch Ruhe nicht bessert. Müdigkeit und Erschöpfung besonders am Morgen.
- Hoher Puls: Bereits bei kleinsten Anstrengungen steigt der Puls ungewöhnlich hoch an.
- Merk- und Wortfindungsstörungen: "brain fog" und Konzentrationsprobleme, aber auch Kreislaufprobleme.
- Symptome des autonomen Nervensystems: wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen.
- Schlafstörungen: Ein- und Durchschlafstörungen oder Tagesmüdigkeit.
- Symptome am Morgen: Durch die verstärkte Histamin-Ausschüttung am Morgen sind die Symptome bei vielen Betroffenen besonders dann ausgeprägt. Eltern und Ärzte denken in diesem Zusammenhang oft, dass das Kind keine Lust auf die Schule hat. Es sind aber physiologische Ursachen.
Wichtig zu wissen: Die Symptome treten zu Beginn oft vereinzelt und nur ab und zu auf und können über Wochen wieder verschwinden. Nach und nach kommen im Laufe der Zeit weitere Symptome hinzu. Bei einem Teil der Kinder und Jugendlichen beginnt die Krankheit plötzlich nach einer Virusinfektion, bei anderen manifestiert sich ME/CFS schleichend und episodisch über einen längeren Zeitraum. Hellhörig sollte man spätestens dann werden, wenn Symptome immer wieder auftreten und die Ärzte keine Ursachen finden.
Kinder können ihre Symptome oft noch nicht so gut beschreiben und verwenden dafür Begriffe wie “schlappe Beine”, „erschöpft“, „ausgelaugt“, „sich schwach fühlen“ und „schwer sein“. Typisch für ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen ist, dass die Symptome gehäuft am Morgen auftreten und im Laufe des Tages besser werden.
Was tun, wenn ich ME/CFS bei meinem Kind vermute?
Wenn du den Verdacht hast, dass dein Kind an ME/CFS erkrankt sein könnte – etwa nach einem Infekt ungewöhnlich erschöpft ist, immer wieder über einen längeren Zeitraum über Bauch-, Kopf-, oder Beinschmerzen klagt, sich kaum erholt und Belastung zu einer deutlichen Verschlechterung führt – ist es wichtig, frühzeitig und sensibel zu reagieren:
- Ernst nehmen: Achte auf typische Symptome wie Erschöpfung, Konzentrationsprobleme, immer wiederkehrende Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, schlappe Beine, Schwindel, Schlafstörungen, Kreislaufbeschwerden oder eine Verschlechterung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung (Post-Exertional Malaise, PEM). Achtung: Die Symptome treten meist nicht alle zusammen, sondern einzeln oder in verschiedenen Kombinationen auf.
- Schonung (Pacing): Wenn du ME/CFS bei deinem Kind vermutest, dann ist das einzig Richtige: es schonen. In der Fachsprache wird dies auch als Pacing bezeichnet. Reduziere Reize und Belastung sofort – auch ohne gesicherte Diagnose. Pacing kann helfen, eine Verschlimmerung zu verhindern.
- Puls messen: Bei den meisten ME/CFS Patienten geht der Puls bei kleinster Belastung in die Höhe. Um dies zu überprüfen oder zu vermeiden, haben die meisten betroffenen Kinder eine Uhr mit Pulsmesser. So kannst du das Pacing auch besser kontrollieren.
- Ärztliche Abklärung: Suche Ärzte und Klinken, die sich mit ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen auskennen – idealerweise mit Erfahrung. Über die Seite Nicht-Genesen-Kids kannst du unter Community Empfehlungen von Betroffenen zu Ärzten und Kliniken erhalten.
- Symptome dokumentieren: Führe ein Tagebuch über Energiezustand, Symptome und Auslöser. Das hilft bei der Diagnose und im Gespräch mit den Ärzten.
- Information & Unterstützung suchen: Informiere dich über die Krankheit, über Therapiemöglichkeiten und Selbsthilfegruppen und hole dir bei Bedarf Hilfe – auch psychisch, für dich und dein Kind. Links zu weiterführenden Informationen haben wir dir zusammengestellt.
! Frühzeitiges Erkennen, Handeln und Schonen verhindern eine Verschlimmerung der Krankheit. Kinder und Jugendliche, bei denen ME/CFS zu spät festgestellt wird, können im schlimmsten Fall nur noch im Bett liegen.