Unsere Ziele

ME/CFS ist mittlerweile keine seltene Erkrankung mehr. Sie ist so weit erforscht, dass mit der Medikamenten­entwicklung begonnen werden könnte. Viel­versprechende Wirkstoff­kandidaten gibt es bereits. Aber von Politik und der Pharma­industrie werden nicht genügend Gelder bereitgestellt, um diese in Studien zu testen.

Was wir fordern?

Um Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS ihr Leben zurück­zugeben, fordern wir:

  • Mehr Geld für die ME/CFS-Forschung: Politik und Pharmaindustrie müssen deutlich mehr Geld in die ME/CFS-Forschung und Medikamenten­entwicklung investieren.
  • das ME/CFS als gesellschaftliches Problem erkannt wird: Politik und Regierung müssen die Augen öffnen, dass ME/CFS zu einem schwer­wiegenden gesellschaftlichen Problem werden kann.
  • Mehr Öffentlichkeit für eine Krankheit die so viele betrifft: mehr Öffentlichkeit für diese Krankheit und für die Betroffenen (sowie Angehörigen) schaffen, die selbst keine Kraft mehr haben.
  • Eine Agenda zur Reintegration: dass sich Politik und Regierung mit dem Thema Reintegration in die Gesellschaft der Kinder und Jugendlichen beschäftigen.
  • Homeschooling-Strukturen für Kinder und Jugendliche: ausgebaute und flexible Homeschooling-Strukturen für alle erkrankten Kinder und Jugendlichen ermöglicht werden, damit die Kinder durch fehlende Bildung nicht durchs Raster fallen.

Die Corona-Pandemie war das beste Beispiel, wie schnell ein Wirkstoff entwickelt werden kann, wenn Gelder fließen. Menschen mit Long Covid, Post Covid oder ME/CFS dürfen nicht als Kollateral­schaden der Pandemie abgetan werden, denn zukünftig werden immer mehr an Long Covid und ME/CFS erkranken!

Vielversprechende Wirkstoffkandidaten gegen ME/CFS

  • Wirkstoff BC007: laut Medikamenten­studie des Herstellers zeigt der Wirkstoff keine Wirkung, aber die Uniklinik in Erlangen hat dennoch eine signifikante Verbesserung im Befinden der Studien­teilnehmer gesehen und konnte dies sogar in ihrem spezialisierten MRT nachweisen (Ansprechpartner: Dr. Hohberger). Der Hersteller ist jetzt insolvent und niemand weiß was mit diesem Wirkstoff passiert. 30 Millionen Euro wären notwendig, um das Unternehmen zu retten.
  • Wirkstoff MDC002: wurde von Professor Dr. Wirth entwickelt. Laut Carmen Scheiben­bogen ebenfalls viel­versprechend. Dem Entwickler fehlt das Geld für Studien (circa 20 bis 25 Millionen Euro).
  • Medikament "Uplizna": ein bereits zugelassenes Medikament sollte für ME/CFS erprobt werden. Eine Studie wurde kurz vor Weihnachten 2024 nicht genehmigt. Es ging um 3 Millionen Euro! Im Straßenbau sind 3 Millionen Euro eine Kleinigkeit.

Warum es so wichtig ist ME/CFS jetzt zu bekämpfen?

  • Es werden immer mehr Fälle an ME/CFS diagnostiziert: Es wird in Zukunft immer mehr Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Long Covid und ME/CFS geben! Schon jetzt werden pro Jahr mehr Fälle an ME/CFS diagnostiziert als an Multiple Sklerose. Long Covid wird uns nicht mehr verlassen, sagt auch die Ärztin Astrid Weber der Koblenzer Post-Covid-Ambulanz. (Quelle: SWR Aktuell)
  • Die Dunkelziffer liegt vermutlich viel höher: Viele ME/CFS Patienten werden falsch diagnostiziert und kommen in den Zahlen gar nicht erst vor. Ebenso die Privatpatienten und die Schwerst­betroffenen, die keinen Arzt mehr aufsuchen können, um überhaupt eine Diagnose zu erhalten. Insgesamt muss man bei den aktuellen Zahlen zu ME/CFS davon ausgehen, dass die Dunkelziffer viel höher liegt als angenommen.
  • Ein Epidemisches Ausmaß wird befürchtet: Experten befürchten eventuell ein epidemisches Ausmaß, denn jedes Jahr kommen neue Fälle an ME/CFS hinzu, ohne dass die bereits Betroffenen geheilt werden konnten.
  • Die Selbsthilfe­gruppen füllen sich mit verzweifelten Eltern, so dass mit einem deutlichen Anstieg der Pflegefälle gerechnet werden muss.

Wie sollen wir uns das in Zukunft als Gesellschaft leisten?

Der volkswirt­schaftliche Schaden, der durch diese Krankheit entsteht, steht in keinem Verhältnis zu den Kosten für die Medikamenten­entwicklung. Insbesondere, da jedes Jahr mit einer Zunahme der Fallzahlen zu rechnen ist. Auch Ärzte fordern mehr Forschung für Post Covid und Long Covid. (Quelle: Deutsches Ärzteblatt)