ME/CFS, Long Covid, Post Vac.

Die Zeit arbeitet gegen uns. Warten kostet Menschenleben.

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung.
In Deutschland sind ca. 650.000 Menschen betroffen, darunter 80.000–140.000 Kinder und Jugendliche.
Gemeinsam mit Long Covid sprechen wir von rund 1,5 Mio. Betroffenen.

ME/CFS, Long Covid und Post Vac verursachen jährliche volkswirtschaftliche Kosten von rund 60 Mrd. Euro.

Quelle: https://mecfs-research.org/en/costreport-long-covid-and-mecfs/

In 80 % der Fälle wird ME/CFS durch einen viralen Infekt (z. B. Covid, EBV, Influenza) ausgelöst.
Bis heute gibt es kein zugelassenes Medikament.
60 % sind dauerhaft arbeits- oder schulunfähig, 20–25 % so schwer betroffen, dass sie das Bett nicht mehr verlassen können.
In den schwersten Fällen ist ME/CFS potenziell tödlich – auch Kinder sind betroffen.

Mit diesem Video machen wir auf die dramatische Lage aufmerksam.
Es gibt tausende Studien zu Long Covid & ME/CFS – die Krankheitsmechanismen sind belegt.
Expert:innen betonen: 🧪 Die Zeit für Arzneimittelforschung ist jetzt.

Wir begrüßen die Forschungsdekade:
500 Mio. € über 10 Jahre für die Forschung zu postviralen Erkrankungen.
Ebenfalls begrüßen wir die prioritäre Förderung klinischer Studien mit bereits zugelassenen Medikamenten, damit Betroffenen schnell geholfen wird.

Wir rufen Forschende aus der biomedizinischen, immunologischen, neurologischen, vaskulären und metabolischen Forschung auf, sich diesem Feld zu widmen, damit es in Zukunft endlich wirksame Medikamente für diese schwere Erkrankung geben kann.

👉 ME/CFS darf nicht länger unsichtbar bleiben.
👉 Forschung rettet Leben.
🔗 Mehr Infos: Fachgespräch vom 17.12.2025

Danke an Wolfgang Lehmann für dieses unglaublich gelungene Video!

Fachgespräch vom 17.12.2025:

Im Fachgespräch vom 17.12.2025 wurde betont, dass nun zügig klinische Studien mit bereits für andere Erkrankungen zugelassenen Medikamenten gefördert werden sollten – insbesondere durch Forschungsgruppen mit langjähriger Expertise für ME/CFS und postinfektiösen Erkrankungen. Zudem wurden potenzielle Biomarker und Biosignaturen identifiziert, die nur im Rahmen therapeutischer Studien validiert oder falsifiziert werden können. Therapieforschung beschleunigt damit unmittelbar auch die Grundlagenforschung.

Das Argument, es handele sich um eine besonders vulnerable Patientengruppe, bei der keine therapeutischen Erprobungen erfolgen dürften, greift zu kurz. Die eingesetzten Medikamente sind bereits sicherheitsgeprüft und müssen nun gezielt für ME/CFS und postvirale Erkrankungen evaluiert werden. Weiteres Zuwarten verzögert notwendige Fortschritte und hat reale gesundheitliche Konsequenzen für die Betroffenen. Die Zeit arbeitet gegen uns. Jeder weitere Aufschub kostet Menschenleben.

Ergänzend zum Fachgespräch am 17.12.2025 haben am 01.09.2025 67 Spitzenforschende auf dem Gebiet postviraler Erkrankungen betont, dass nun unter anderem der Zeitpunkt für die Arzneimittelentwicklung gekommen ist. Quelle: https://mecfs-research.org/news-declaration/

Empfehlenswerte Dokumentationen und Beiträge zu ME/CFS und postviralen Erkrankungen

Die folgenden Beiträge beleuchten die medizinischen, gesellschaftlichen und historischen Aspekte von ME/CFS und postinfektiösen Erkrankungen:

Hilferuf

Wir fordern die biomedizinische Forschungs­dekade zu ME/CFS, Long Covid und Post Vac

Schließt euch unserer Forderung an: Erstellt Beiträge, Reels, Short etc. auf euren Social Media Kanälen!

zum Video auf Instagram

Zwischenstand Haushalts­verhandlungen 2026 (Stand: 13.10.2025):

Nach persönlichen Gesprächen mit Abgeordneten sind für 2026 lediglich ca. 15 Mio. Euro Forschungsförderung durch das Bundes­ministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) für die Grundlagen­forschung, Arzneimittel­entwicklung, Drug-Repurposing zu ME/CFS und Long Covid geplant. Siehe auch Interview mit Karl Lauterbach im Spiegel vom 17.07.2025.

Wir bleiben damit weit hinter der von Herrn Merz und der Union selbst geforderten Forschungsdekade zurück (Merz Rede vom 08.11.2023). Im Antrag CDU/CSU BT-Drs. 20/5983 heißt es wortwörtlich „langfristig und breit angelegte Forschungs­strategie gegen Long-COVID nach dem Vorbild der nationalen Dekade gegen den Krebs“. Die nationale Dekade gegen den Krebs wird mit 500 Mio. Euro über 10 Jahre gefördert. Karl Lauterbach forderte im Spiegel Interview vom 17.07.2025 1 Mrd. Euro für die ME/CFS und Long Covid Forschung.

Wir beziehen uns ausdrücklich nur auf die Forschungs­förderung durch das BMFTR. Es gibt noch die Versorgungs­forschung durch das Bundesministerium für Gesundheit. Diese bezieht sich aber ausdrücklich nur auf die Forschung in Bezug auf die Versorgungsstrukturen. Also Aufbau von Ambulanzen und Finanzierung von Ärztestellen. Das Budget für die Versorgungsforschung fließt NICHT in die Grundlagenforschung, Arzneimittel­entwicklung oder Medikamenten­entwicklung.

Und was nützt eine Versorgungs­struktur, wenn es keine wirksamen Medikamente gibt?

Zum Vergleich: Förderung durch das BMFTR der Games-Branche: 2025 88 Mio.; ab 2026 125 Mio. € jährlich (Quelle: Einzelplan 09 (BMWK), Bundeshaushalt 2025 und Artikel in „GamesWirtschaft“)

Trotz führenden Forschenden in Deutschland werden entscheidende Forschungsanträge vom BMFTR abgelehnt

  • Dezember 2024: Uplizna/Inebilizumab (Charité) (Quelle: Frag den Staat Anfrage und Zeitungsartikel)
  • Sommer 2025: Der Förderantrag von Mitodicure zu MDC002 erhielt ein positives Gutachten externer Arzneimittelforscher (KMU-innovativ), wurde jedoch aus Budgetgründen vom BMFTR abgelehnt. Mitodicure wird bereits zum Teil vom Land Hessen und der EU gefördert (aber nicht ausreichend um großangelegte Studien durchführen zu können) (Quelle: persönliches Gespräch).

Die Forschenden stehen bereit – die Finanzierung fehlt.

Produktion: Wolfgang Lehmann

Das Lied „Der Wolf“ wurde gesungen von Rebecca Schlehdorn, einer 14-jährigen schwer an ME/CFS erkrankten Jugendlichen.
Text & Gitarre: Anna Schlehdorn
Copyrights: Anna Schlehdorn

Protagonist:innen:

  • Anonyme Familie mit zwei schwerbetroffenen Kindern im Alter von 9 und 6 Jahren
  • Anonyme Mutter eines schwerstbetroffenen 14-Jährigen
  • Prof. Dr. med. Matthias Rothmund, ehemaliger Dekan des Fachbereichs Medizin an der Philipps-Universität Marburg, Vater einer seit 23 Jahren an ME/CFS erkrankten Tochter und Großvater eines seit 1,5 Jahren erkrankten Enkels (Leander, 10 Jahre)
  • Barbara von Elz, Vorstand PIER e. V.
  • Prof. Dr. med. Dr. h.c. Jürgen M. Steinacker, CEO des Instituts für Rehabilitationsmedizinische Forschung an der Universität Ulm (Wissenschaftler und Arzt)

Für zusätzliche Details findest du alles Wichtige in unserer Pressemitteilung, im Factsheet oder in den Quellen.

Pressemitteilung (PDF)
Factsheet (PDF)
Quellen

Bitte unterzeichne ebenfalls die Deklaration der über 60 Spitzen­forscher/innen zur Ausweitung der Forschung und der Entwicklung neuer Behandlungs­­möglichkeiten für ME/CFS und Long COVID.

zur Deklaration