„Wenn Kindern das Leben genommen wird, ohne dass sie sterben”
Kinder mit ME/CFS sind zu schwach, um zu toben und zu spielen, gehen meist gar nicht mehr in die Schule oder in die Kita, fahren nicht in den Urlaub und verpassen ihr Leben. Meist wissen sie nicht, wie ihre Zukunft aussehen soll, da sie seit Monaten oder Jahren fast nur im Bett liegen.
Wir möchten ihre Schicksale erzählen, ihnen somit eine Stimme geben und dafür kämpfen, dass die kranken Kinder wieder hoffen dürfen - auf eine Therapie, auf ein Medikament, auf ein lebenswertes Leben.
Lina, 14 Jahre
„Ich möchte so gern wieder in die Alpen.“
Lina hatte 2022 für sechs Monate Long Covid, seitdem auch Asthma. Weihnachten 2024 - nach einer erneuten Corona-Infektion - erholte sie sich nicht mehr. Sie war nach den Weihnachtsferien noch einen Tag in der Schule, danach ging es ihr immer schlechter. Ab Februar 2025 konnte sie das Haus gar nicht mehr verlassen, konnte keinen Stift mehr eigenständig halten und kein Buch mehr lesen. Alles war zu anstrengend. Seit März liegt Lina nur noch flach im Bett in einem abgedunkelten Raum, erträgt keine Geräusche mehr, kann keine Gespräche mehr führen, keine Musik ertragen, kein Hörbuch hören. Sie liegt nur flach da und kann sich meist nicht selbst drehen und auch nicht hingesetzt werden.
Ihren Bruder oder ihre Freundinnen kann sie nicht mehr treffen und gegen ihre Katze Fritzi hat sie Allergien entwickelt, so dass sie nicht mehr in ihr Zimmer darf. Immer mehr Nahrungsmittelunverträglichkeiten kommen hinzu, sodass sie keine feste Nahrung mehr schlucken kann, nur pürierte Flüssignahrung mit Trinkhalm.
Lina war erst wenige Monate vor der Erkrankung mit ME/CFS nach Bremen umgezogen. Sie war neugierig und hat Freundschaften aufgebaut, einen neuen Sport angefangen, gerne gelesen und wollte ein halbes Jahr Schüleraustausch machen.
Marie, 6 Jahre
„Wann können wir endlich wieder Pony reiten?“
Marie ist Mitte 2024 an ME/CFS erkrankt, vermutlich aufgrund mehrfacher Corona-Infektionen. Bei ihr kam die Krankheit schleichend und sie wurde immer schwächer. Marie kann mittlerweile nicht mehr herumlaufen und nur noch im Sitzen spielen. Sie liebt ihre Puppen, aber auch das ist mittlerweile leider zu anstrengend für sie. Marie war ein wunderbar aufgeschlossenes und neugieriges Kind, das gern mit anderen gespielt hat. Jetzt vermisst sie ihre Kita, ihre Freunde und ihr altes Zuhause.
Artikel bei Zeit Online.
Emil, 8 Jahre
„Mama, was meinst du, können wir je noch mal eine Reise machen? Ich vermisse Reisen so sehr.“
Bei Emil begann ME/CFS schleichend. Er wurde über 2 Jahre immer schwächer. Der Beginn ist unklar, eventuell steht er im Zusammenhang mit seiner ersten Covid-Infektion 2022.
Nach größeren Crashs im Sommer 2024 aufgrund von Fehlberatungen durch ein Universitätsklinikum, konnte er nicht mehr die Schule besuchen. Er war zuvor ein sehr aktives Kind. War bei den Pfadfindern, liebte es zu klettern und ging sehr gerne in den Schrebergarten.
Artikel über Emil bei Spiegel Online.
Piet, 9 Jahre
„Ich würde so gerne wieder zur Schule gehen.“
Piet ist seit Anfang 2024 an ME/CFS erkrankt. Vermutlich auch aufgrund mehrerer Corona-Infektionen. Der Verlauf war schleichend und über einen längeren Zeitraum hatte er immer wieder diffuse Schmerzen, fühlte sich schlapp und brach nach einem letzten Campingurlaub zusammen. Seitdem liegt Piet nur noch im Bett. Ärzte haben seine Krankheit nicht erkannt, sodass er nicht geschont werden konnte. Er kann nicht mehr herumlaufen. Die einzigen Beschäftigungen sind Fernsehen schauen und ab und zu mit der Switch spielen. Früher war er ein absolutes Draußenkind, was man von früh bis spät im Garten, auf dem Spielplatz oder auf dem Fußballplatz antraf. Er hatte viele Freunde und war bei seinen Klassenkameraden beliebt. Alles, was er so sehr liebte, kann er nun nicht mehr machen.
Artikel bei Zeit Online.
Leander, 10 Jahre
„Ich möchte so gerne einfach wieder in die Schule gehen, meine Freunde treffen und Fußball spielen!“
Ich bin Leander und nach meiner Corona-Infektion im Herbst 2023 leider nicht wieder gesund geworden. Erst sah es so aus, als wäre ich wieder gesund, aber weil Ärzte meine Krankheit falsch eingeschätzt haben, habe ich mich nicht geschont und bin so immer erschöpfter geworden. Ich habe es geliebt, mich viel zu bewegen, Ski zu fahren, habe Leichtathletik gemacht, war in der Lauf-AG und bin gerne zur Schule gegangen.
Reportage über Leander in der ARD-Mediathek.
Greta, 13 Jahre
„Mama, ich möchte ein Leben. Alle haben ein Leben, nur ich nicht.“
Ich bin Greta und seit 2021 nach einer Corona-Infektion schleichend an ME/CFS erkrankt. Leider bin ich innerhalb der letzten 3 Jahre immer schwächer geworden, sodass ich heute nicht mehr zur Schule kann. Ich war eine leidenschaftliche Pfadfinderin und habe Sport geliebt. Meine Lieblingsbeschäftigungen waren früher: Skifahren, Snowboard fahren, Eishockey, Volleyball und Basketball spielen. Jetzt kann ich mich kaum noch körperlich bewegen. Viele Menschen strengen mich zu sehr an. Ich löse sehr gerne Zauberwürfel. Außerdem spiele ich Computer und schaue Videos. An guten Tagen kann ich mit meiner Familie zusammen am Tisch essen.
Ich habe leider eine lange Geschichte von Fehldiagnosen hinter mir. 6 Fachärztinnen, eine Psychotherapeutin, eine psychosomatische Tagesklinik haben nicht erkannt, dass ich an ME/CFS leide. Ich musste mir von Ärztinnen anhören, dass ich mich nur anstrengen brauche... Es hat 2,5 Jahre gedauert, bis ich eine Diagnose erhalten habe. Aus diesem Grund konnte ich mich erst viel zu spät schonen, damit sich mein Zustand nicht verschlechtert.
Amelie, 9 Jahre
„Mama, wann kann ich endlich wieder aufs Pferd?“
Amelie ist seit Herbst 2024 erkrankt. Nach der letzten Corona-Infektion im Sommer 2024 erholte sie sich nicht mehr. Amelie kann nicht mehr zur Schule gehen oder das Haus verlassen. Sie war immer ein sehr aktives Kind. Immer in Bewegung und immer fröhlich und sportlich. Seit Monaten ist Amelie nur noch zu Hause und muss mehrheitlich liegen.
Levi, 15 Jahre
„Mama, meinst du, ich kann jemals wieder kicken und überhaupt mal meinen Abschluss machen und etwas arbeiten?“
Ich bin Levi und seit Anfang 2024 an ME/CFS erkrankt. Ich bin schleichend immer schwächer geworden. Eigentlich bin ich sehr talentiert im Fußball und habe mindestens 4 bis 5 mal in der Woche trainiert und gespielt. Jetzt kann ich nicht mehr kicken, auch nicht mehr zur Schule gehen. Seit ich mich schone und das Pacing lerne, geht es mir etwas besser. Ich kann schon wieder Freunde treffen und mit meinem E-Scooter fahren.
Nele, 7 Jahre
„Ich möchte meine Freunde endlich wieder jeden Tag sehen!“
Nele hat sich Anfang 2024 zum zweiten Mal mit Covid infiziert und ist seitdem an ME/CFS erkrankt. Aktuell kann sie noch eine Stunde pro Woche zur Schule. Zuhause bastelt sie gern und sie umgibt sich gern mit Tieren, die ihr gut tun. Nele kann sich noch mit Freunden treffen und mit ihnen 2 Stunden spielen.
Lara, 15 Jahre
„Ich wünsche mir das Leben zurück. Zur Schule gehen können und vor allem REITEN.“
Ich bin Lara, 15 Jahre alt und seit 2022 an ME/CFS erkrankt. Komplett hausgebunden, ohne Schule, habe ich bereits mein Pferd verloren und all meine Freunde.
Mia, 14 Jahre
„Ich möchte einfach nur in mein Leben zurück, aber mein Körper funktioniert immer weniger.“
Mia erkrankte Ende 2021 kurz nach der Covid-Impfung. Zunächst bekam sie am ganzen Körper starke Schmerzen, konnte sich immer weniger bewegen. Dann kamen kognitive Probleme und massive Schlafstörungen dazu. Durch ärztliche Fehldiagnosen und -behandlungen mit dem Fokus auf Aktivierung hat sich ME/CFS entwickelt. Mia war vorher extrem sportlich: klettern, tanzen und Parcour waren ihre Hobbies. Seit 3,5 Jahren ist sie immer wieder bettlägrig und kann keine Freunde treffen. Nur durch privat finanzierte Therapien wie Blutwäschen ging es ihr vorübergehend besser, so dass sie manchmal in die Schule gehen konnte. Doch schon ein Infekt reicht, um sie wieder wochenlang mit starken Schmerzen und Erschöpfung ans Bett zu fesseln. Ihr 4 Jahre älterer Bruder ist genauso betroffen.
Max, 8 Jahre
„Mama ich wünschte, es wäre Krebs gewesen. Da kann man zumindest hoffen und kämpfen“
Max ist seit Herbst 2023 erkrankt. Er hatte 2 Mal Covid hintereinander. Zunächst haben Ärzt:innen seine Erkrankung nicht erkannt. Es zeigten sich Veränderungen. Er hatte auf einmal weniger Kraft. Schwere Beine, die Schule, die plötzlich zu laut wurde. Er war ständig krank. Der Kinderarzt sagte, es wäre alles völlig normal. Im September 2024 hieß es plötzlich in der Charité, dass er Krebs hätte. Er wurde operiert. Dann kam die Diagnose ME/CFS.
Max, der bis vor 2 Jahren Skateboard und Fahrrad fuhr, beim Karate war und sich für Turniere qualifizierte, ist seit 9 Monaten nicht schulfähig. Seine Schrift lässt nach, sein Essen kann er nicht mehr alleine schneiden. An den schlechten Tagen schafft er es nicht alleine seine Kleidung zu wechseln oder die Toilette aufzusuchen. Seine Mutter muss ihm wieder die Zähne putzen und betreut ihn Vollzeit zu Hause.
Rosi, 16 Jahre
„Ich wollte so gerne Abi machen und studieren, nun ist das alles nicht mehr möglich.“
Rosi ist seit 2023 durch eine Covid Infektion an ME/CFS erkrankt. Sie geht seit März 2025 nicht mehr zur Schule. Keine Freundinnen mehr, sie ist sozial isoliert. Sie wollte Abi machen und studieren. Zu Hause ist aufgrund der massiven Konzentrationsstörungen auch keine Schule möglich.
Artikel über Rosi und ihren Bruder Fritz beim MDR.
Svea, 16 Jahre
„Ich würde so gern den Motorrad-Führerschein machen!“
Ich bin Svea und seit 2022 erkrankt. Im Mai 2025 wurde meine Diagnose erst bestätigt, da noch kaum Wissen über diese Erkrankung bei Ärztinnen vorhanden ist. Svea ist momentan die meiste Zeit des Tages ans Haus und ans Bett gebunden.
Fritz, 11 Jahre
„Ich vermisse Sport so sehr!“
Fritz ist seit 2023 durch eine COVID-Infektion an ME/CFS erkrankt. Er schafft nur noch zwei bis vier Stunden täglich mit Schulbegleitung und Nachteilsausgleich. Er hat leider immer wiederkehrende Crashs und kann dann natürlich keine Schule besuchen. Er war vor seiner Erkrankung sehr sportlich und leidet heute extrem unter der Bewegungseinschränkung.
Artikel über Fritz und seine Schwester Rosi beim MDR.
Tim, 10 Jahre
„Ich glaub, ich hab das Leben verlernt.“
Tim ist nach einem Infekt im März 2024 nicht mehr gesund geworden. Tim wurde bei einem Klinikaufenthalt zur Ausschlussdiagnostik leider fehldiagnostiziert. Ein postinfektiöses Syndrom wurde dort nach Ansicht der Ärzt:innen ausgeschlossen. Leider war dies eine Fehleinschätzung. Die empfohlene stundenweise Beschulung führte zu einer weiteren Zustandsverschlechterung. Im August 2024 wurde dann in einer Long-Covid-Ambulanz ME/CFS und POTS diagnostiziert.
Tim war ein aktives Kind, das gerne draußen in der Natur unterwegs war, zum Schwimmen ging und viel Fahrrad gefahren ist. Jetzt kann er an guten Tagen für kurze Zeit im Rollstuhl das Haus verlassen. An schlechten Tagen liegt er 23 Stunden im Bett oder auf dem Sofa. Er ist nicht beschulbar. Tim fragt oft, wann er endlich wieder Ausflüge machen oder in den Urlaub kann.
Juliane, 16 Jahre
„Ich will mich endlich mal wieder bewegen können, ohne Schmerzen zu haben.“
Juliane hatte nach einer Borrelioseinfektion im Frühjahr 2024 Hand- und Sprunggelenkschmerzen und heftige Infektionssymptome. Letztere wurden nach der medikamentösen Behandlung und einem Klinikaufenthalt wieder besser, die Schmerzen blieben aber und breiteten sich nach einem zweiten Klinikaufenthalt mit viel Aktivierung und nach verzweifelten Versuchen, in die Schule zu gehen und dort mitzuhalten, bis Weihnachten 2024 auf alle Gelenke aus. Auch die schwere Müdigkeit wurde in dieser Zeit immer stärker.
Bis zur Erkrankung war sie sehr lebenslustig, liebte es, auf Bäume zu klettern, Einrad zu fahren und spielte leidenschaftlich Oboe in einem Jugendorchester. Außerdem schrieb sie Geschichten und war in ihrer Schule und als Ministrantin sozial engagiert.
Heute liegt sie fast den ganzen Tag im Bett, hat immer Schmerzen, phasenweise unerträglich, friert fast immer und ist schon nach kurzen Gesprächen so erschöpft, dass sie komplett in Ruhe gelassen werden muss. Wie bei vielen anderen Betroffenen sind die Jalousien ihres Zimmers meist heruntergelassen, und schalldichte Kopfhörer und eine Wärmedecke sind ihre Dauerbegleiter.
Sophie, 17 Jahre
„Ich will Heilung, keine Symptome!“
Vor meiner Erkrankung liebte ich es, Tennis zu spielen. Ich stand oft am Tennisplatz. Ich hatte dort meine Freunde. Außerdem liebte ich die Arbeit mit Kindern, vor allem mit den sehr jungen Kindern. Ich liebte es auch, mit meinem Hund raus zu gehen. Ich habe ihm die meisten Tricks selber beigebracht. Wir spielten und schwammen im Sommer gemeinsam. Ich hatte gute Freunde, wir waren bis in die Nacht unterwegs. Früher ritt ich auch gerne. Ich hatte ein Seelenpferd. Mittlerweile schaffe ich es nicht mehr in den Stall.
Das emotionalste was ich unter starken Schmerzen meiner Mutter gesagt habe war: „Was passiert mit meinen Träumen die ich habe, wenn ich die nicht ausleben kann?‘‘
Viktoria, 17 Jahre
„Es fühlt sich an, als wäre ich gefangen in einem Schatten, während das Leben draußen weiterzieht.“
Durch 4 Corona Erkrankungen und einem Eppstein-Barr-Virus, der sich immer wieder reaktiviert, bin ich 2024 an ME/CFS erkrankt und kämpfe seitdem, um vielleicht irgendwann wieder ein normales Leben zu führen.
Die Leidenschaft vom Skifahren, Schwimmen und Feldhockey musste ich leider aufgeben und vermisse es so sehr!
Alessio, 16 Jahre
„Mein Wunsch wäre, dass ich wieder mehr Zeit mit meinem kleinem Bruder habe und wieder mehr mit ihm machen kann, so wie früher.“
Ich bin seit fast zwei Jahren krank. Früher war ich viel draußen und habe regelmäßig Sport gemacht. Ich hatte eine milde COVID-Erkrankung. Doch ab diesem Zeitpunkt begann alles: Brain Fog, eine ständig erhöhte Herzfrequenz in Ruhe und viele weitere Beschwerden. Es folgten zahlreiche Arztbesuche, doch ich wurde immer wieder falsch behandelt. Mir wurde geraten, mehr Sport und Bewegung zu machen - doch das machte alles nur noch schlimmer. Im März kam dann der totale Zusammenbruch. Seitdem konnte ich kein einziges Mal mehr das Haus verlassen. Ich habe täglich Fieber, Herzrhythmusstörungen, Missempfindungen auf der ganzen linken Körperseite, Schmerzen, Fatigue und vieles mehr.
Nach langer Suche habe ich schließlich einen Arzt gefunden, der sich mit diesem Krankheitsbild auskennt. Dabei wurden festgestellt: ME/CFS in stärkster Ausprägung, MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom), ein stark ausgeprägtes Posturales Tachykardie-Syndrom (POTS), GPCR Autoantikörper stark erhöht.
Mit meiner Geschichte möchte ich andere warnen:
Wenn ihr nach einer COVID-Infektion Symptome spürt, überanstrengt euch nicht und hört gut auf euren Körper.
Leonie, 18 Jahre
„Ich hatte noch so viele Träume und Ziele, ohne Heilung werden diese nie wahr und ich muss an der Vorstellung festhalten.“
Leonie ist schleichend erkrankt.
Bis dahin war sie eine sehr gute Handballerin, war bei den Jungen Symphonikern als Geigenspielerin und war im Schulorchester Konzertmeisterin. In ihrer Freizeit ist sie gern Wildwasser gepaddelt, Rennrad gefahren und liebte das Bergwandern und Bouldern. Da sie ein ehrgeiziges Kind ist (wie wahrscheinlich die meisten hier) hat sie noch mehr trainiert und noch mehr Geige geübt, um die vermeintlichen Schwächen zu beheben.
Nach ihrer eigenen Geburtstagsfeier vom 16. Geburtstag ist sie erstmals gecrasht, hatte 2 Monate verschiedene erfolglose Untersuchungen bei Ärzten, aber dennoch nach 2 Monaten von zwei verschiedenen Ärzten die Verdachtsdiagnose und nach einem Jahr durch die Bethelklinik die Diagnose ME/CFS. Sie ist leider aus dem aktiven Leben direkt in Bell 20 abgerutscht und kommt nur selten auf Bell 30. Sie ist vor wenigen Tagen 18 geworden, stets hausgebunden, oft bettgebunden und aktuell ohne medizinische Versorgung vor Ort. Aus der Kinderarztpraxis ist sie frisch entwachsen (Antrag auf Verlängerung läuft noch, da es sich um eine Kinderazrtpraxis mit neurologischem Schwerpunkt handelt) und unser Hausarzt nimmt sie nicht auf. Zum Glück sind wir durch die noch laufende Registerstudie, an der Leonie teilnimmt, in Bielefeld, noch an die Bethelklinik angeschlossen.
Von der Schule wird Leonie unterstützt, aber an Hausunterricht mit max. 3 mal 45 min pro Woche ist nicht zu denken, denn dies hat sie leider nach 5 Wochen erneut gecrasht.
Sie hat nach langem Kampf durch uns Eltern einen PG 3 und einen GdB 80 mit G und B (für H sind wir noch beim RA). Sie bekommt zwei offlabel-Medikamente von der Krankenkasse bezahlt.
Helena, 13 Jahre
„Ich sitze hier in der Dunkelheit, und meine Gedanken fressen mich auf. Ich schaue vom Schatten zu und beobachte die Menschen im Licht. Ich frage mich, wie es war, einer von ihnen zu sein und nicht mein Schatten-Ich. Früher war es einfacher, ich war frei und voller Energie. Doch jetzt sitze ich gefangen in der Dunkelheit, und ich frage mich, wer ich bin. Ich merke, wie es verschwindet, die Erinnerung an das Licht. Wenn ich still bin und nichts höre, nichts mich betäubt, kommt die Angst, dass es immer so bleibt. Doch manchmal kommen Funken zu mir, Sterne, die für mich leuchten, und sie bleiben standhaft bei mir und schenken mir Hoffnung.“
