Schicksale von Kindern und Jugendlichen

Schätzungsweise sind 80.000 bis 140.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland an ME/CFS erkrankt - Tendenz steigend. Die Dunkelziffer dürfte hoch sein, denn nicht alle Kinder haben eine gesicherte Diagnose. In den meisten Fällen vergehen ein bis zwei Jahre bis die Familien überhaupt Gewissheit über die Krankheit haben.

Kinder mit ME/CFS sind zu schwach, um zu toben und zu spielen, gehen meist gar nicht mehr in die Schule oder in die Kita, fahren nicht in den Urlaub und verpassen schlicht das Leben. Meist wissen sie nicht, wie ihre Zukunft aussehen soll, da sie seit Monaten oder Jahren fast nur im Bett liegen. Wir möchten ihre Schicksale erzählen, ihnen somit eine Stimme geben und dafür kämpfen, dass die kranken Kinder wieder hoffen dürfen - auf eine Therapie, auf ein Medikament, auf ein lebenswertes Leben.

„Wenn Kindern das Leben genommen wird, ohne dass sie sterben”

Lina, 14 Jahre

„Ich möchte so gern wieder in die Alpen.“

Lina hatte 2022 für sechs Monate Long Covid, seitdem auch Asthma. Weihnachten 2024 - nach einer erneuten Corona-Infektion - erholte sie sich nicht mehr. Sie war nach den Weihnachts­ferien noch einen Tag in der Schule, danach ging es ihr immer schlechter. Ab Februar 2025 konnte sie das Haus gar nicht mehr verlassen, konnte keinen Stift mehr eigenständig halten und kein Buch mehr lesen. Alles war zu anstrengend. Seit März liegt Lina nur noch flach im Bett in einem abgedunkelten Raum, erträgt keine Geräusche mehr, kann keine Gespräche mehr führen, keine Musik ertragen, kein Hörbuch hören. Sie liegt nur flach da und kann sich meist nicht selbst drehen und auch nicht hingesetzt werden.

Ihren Bruder oder ihre Freundinnen kann sie nicht mehr treffen und gegen ihre Katze Fritzi hat sie Allergien entwickelt, so dass sie nicht mehr in ihr Zimmer darf. Immer mehr Nahrungs­mittel­unverträglich­keiten kommen hinzu, sodass sie keine feste Nahrung mehr schlucken kann, nur pürierte Flüssig­nahrung mit Trinkhalm.

Lina war erst wenige Monate vor der Erkrankung mit ME/CFS nach Bremen umgezogen. Sie war neugierig und hat Freundschaften aufgebaut, einen neuen Sport angefangen, gerne gelesen und wollte ein halbes Jahr Schüleraustausch machen.

Lina vorher und nachher

Elin, 6 Jahre

„Wann können wir endlich wieder Pony reiten?“

Elin ist Mitte 2024 an ME/CFS erkrankt, vermutlich aufgrund mehrfacher Corona-Infektionen. Bei ihr kam die Krankheit schleichend und sie wurde immer schwächer. Elin kann mittlerweile nicht mehr herumlaufen und nur noch im Sitzen spielen. Sie liebt ihre Puppen, aber auch das ist mittlerweile leider zu anstrengend für sie. Elin war ein wunderbar aufgeschlossenes und neugieriges Kind, das gern mit anderen gespielt hat. Jetzt vermisst sie ihre Kita, ihre Freunde und ihr altes Zuhause.

Artikel über Elin und ihren Bruder Jorin bei Zeit Online.

Elin vorher und nachher

Emil, 8 Jahre

„Mama, was meinst du, können wir je noch mal eine Reise machen? Ich vermisse Reisen so sehr.“

Bei Emil begann ME/CFS schleichend. Er wurde über 2 Jahre immer schwächer. Der Beginn ist unklar, eventuell steht er im Zusammen­hang mit seiner ersten Covid-Infektion 2022.
Nach größeren Crashs im Sommer 2024 aufgrund von Fehlberatungen durch ein Universitäts­klinikum, konnte er nicht mehr die Schule besuchen. Er war zuvor ein sehr aktives Kind. War bei den Pfadfindern, liebte es zu klettern und ging sehr gerne in den Schrebergarten.

Artikel über Emil bei Spiegel Online.

Emil vorher und nachher

Jorin, 9 Jahre

„Ich würde so gerne wieder zur Schule gehen.“

Jorin ist seit Anfang 2024 an ME/CFS erkrankt. Vermutlich auch aufgrund mehrerer Corona-Infektionen. Der Verlauf war schleichend und über einen längeren Zeitraum hatte er immer wieder diffuse Schmerzen, fühlte sich schlapp und brach nach einem letzten Camping­urlaub zusammen. Seitdem liegt Jorin nur noch im Bett. Ärzte haben seine Krankheit nicht erkannt, sodass er nicht geschont werden konnte. Er kann nicht mehr herumlaufen. Die einzigen Beschäftigungen sind Fernsehen schauen und ab und zu mit der Switch spielen. Früher war er ein absolutes Draußenkind, was man von früh bis spät im Garten, auf dem Spielplatz oder auf dem Fußballplatz antraf. Er hatte viele Freunde und war bei seinen Klassen­kameraden beliebt. Alles, was er so sehr liebte, kann er nun nicht mehr machen.

Artikel über Jorin und ihre Schwester Elin bei Zeit Online.

Jorin vorher und nachher

Leander, 10 Jahre

„Ich möchte so gerne einfach wieder in die Schule gehen, meine Freunde treffen und Fußball spielen!“

Ich bin Leander und nach meiner Corona-Infektion im Herbst 2023 leider nicht wieder gesund geworden. Erst sah es so aus, als wäre ich wieder gesund, aber weil Ärzte meine Krankheit falsch eingeschätzt haben, habe ich mich nicht geschont und bin so immer erschöpfter geworden. Ich habe es geliebt, mich viel zu bewegen, Ski zu fahren, habe Leichtathletik gemacht, war in der Lauf-AG und bin gerne zur Schule gegangen.

Reportage über Leander in der ARD-Mediathek.

Leander vorher und nachher

Nele, 7 Jahre

„Ich möchte meine Freunde endlich wieder jeden Tag sehen!“

Nele hat sich Anfang 2024 zum zweiten Mal mit Covid infiziert und ist seitdem an ME/CFS erkrankt. Aktuell kann sie noch eine Stunde pro Woche zur Schule. Zuhause bastelt sie gern und sie umgibt sich gern mit Tieren, die ihr gut tun. Nele kann sich noch mit Freunden treffen und mit ihnen 2 Stunden spielen.

Nele vorher und nachher