Illustration einen Kindes mit geschlossenen Augen, die Arme über dem Bauch gekreuzt

Was ist ME/CFS?

Das sperrige Kürzel ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom.

ME/CFS ist eine chronische und stark einschränkende Multisystem-Erkrankung. Gezeichnet ist sie von starker Erschöpfung, Belastungsintoleranz, Schmerzen und Schlaf- und Konzentrations­problemen.

„ME“ steht dabei für Muskel­schwäche und Schmerzen, „CFS“ für Erschöpfung. Die Krankheit greift das Nerven-, Immun- und Energie­stoffwechsel­system an und tritt sowohl bei Erwachsenen als auch bei Kindern und Jugendlichen auf.

ME/CFS kurz erklärt

  • Die Belastungsintoleranz ist das Kernsymptom von ME/CFS.
  • Das bedeutet, dass die Symptome wie Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, schlappe Beine etc. nach körperlicher oder geistiger Anstrengung oder Stress zunehmen.
  • Wenn leichte Anstrengung oder Stress zu einer Verschlechterung des Zustands führen, spricht man in der Fachsprache von  “PEM” - umgangssprachlich von einem “Crash”.
  • Die sogenannten Crashs kommen 1 bis 2 Tage zeitverzögert und können dann tage- oder wochenlang anhalten.
  • Meist verschlechtert sich das Krankheitsbild mit jedem Crash. Wird ME/CFS nicht erkannt, werden die Leiden und Symptome mit jedem Crash schlimmer.
  • Was die Krankheit genau auslöst, ist bis jetzt unbekannt. Es gibt jedoch Hinweise darauf, dass eine Fehlregulation des Immun­systems und des autonomen Nerven­systems zugrunde liegen könnte.
  • Auffällig ist, dass ME/CFS oft nach einem Virusinfekt (zum Beispiel Corona, Influenza, Mykoplasmen, Epstein-Barr) auftritt. Sollten Coronaviren die Krankheit ausgelöst haben, spricht man auch von einer schweren Form von Long-Covid.
  • Seit der Corona-Pandemie entwickeln immer mehr Kinder und Jugendliche ME/CFS, denn es ist die schwerste Langzeitfolge von Long Covid.

Die Lebens­qualität von ME/CFS-Erkrankten wird niedriger eingestuft als bei Multiple Skleros-Erkrankten oder Lungenkrebs­patienten!

Wie viele Kinder sind an ME/CFS erkrankt?

ME/CFS ist bei Kindern und Jugendlichen keine seltene Erkrankung mehr. Insgesamt muss man bei den aktuellen Zahlen zu ME/CFS davon ausgehen, dass die Dunkelziffer durch Fehldiagnosen, zu wenig Ärztewissen und fehlende Daten der privaten Kassen viel höher liegt, als angenommen.

Neueste Zahlen zu ME/CFS:

  • Deutschland: In Deutschland leiden circa 300.000 bis 500.000 Kinder und Jugendliche nach Schätzungen und Hochrechnungen unter Long Covid Symptomen. (Quelle: Dr. Diego Schmidt) Davon sind circa 80.000 bis 140.000 Kinder an ME/CFS erkrankt - der schwersten Form von Long Covid. Zudem kann ME/CFS auch durch andere Viren ausgelöst werden. (Quelle: Bundestag / Kleine Anfrage der CDU)
  • Hamburg: circa 2% bis 4% der gesetzlich Versicherten in Hamburg leiden an ME/CFS. So sind derzeit 42.000 gesetzlich versicherte Menschen in Hamburg betroffen. Auch 2024 gab es einen deutlichen Anstieg der Neudiagnosen. Zum Vergleich: 2024 gab es weniger Fälle von Erstdiagnose von Multiple Sklerose als von ME/CFS. Rechnet man die Zahlen aus Hamburg auf die Gesamtbevölkerung in Deutschland hoch, kommt man auf ca. 2 Millionen ME/CFS-Betroffene, die eine gesicherte Diagnose haben. In diesen Zahlen fehlen allerdings alle ME/CFS Patienten mit Fehldiagnosen/keiner Diagnose, Betroffene vor 2018, Privatzahler und Schwerbetroffene, denen aktuell kein Arztbesuch möglich ist. Deshalb dürfte die Zahl weit höher sein. (Quelle: Daten der Kassenärztlichen Vereinigung).
  • Amerika: 5 % der US Amerikaner leiden an Long Covid. Einer der führenden US-Forscher Dr. David Putrino befürchtet eine epidemiologische Lage in Bezug auf Long Covid. Denn jede Neuinfektion erhöht das Risiko, an Long Covid zu erkranken. (Quelle: NY1 Spektrum News)
  • Irland: Prof. Jack Lambert von der Long Covid Klinik in Dublin sagt, dass 5 % bis 10 % der Kinder und Jugendlichen nach einer Covid-19 Infektion Long Covid entwickeln. (Quelle: Irish Examiner, Quelle: Studie)

Neueste Fakten zu ME/CFS:

  • Corona und ME/CFS: Laut deutschem Ärzteblatt entwickeln 0,6 % der Bevölkerung nach einer Corona-Infektion die schwere Form ME/CFS. (Quelle: Deutsches Ärzteblatt). Das Risiko nach Long Covid ME/CFS zu entwickeln, ist vielfach höher als nach anderen Virusinfekten. (Quelle: University of Utah Health, Quelle: Das Wissensmagazin Scinexx)
  • Doppeltes Risiko nach der zweiten Covid19-Infektion: Laut neuesten Studien verdoppelt sich das Risiko für Kinder und Jugendliche an Long Covid zu erkranken nach der zweiten Covid19-Infektion. (Quelle: National Institutes of Health, Quelle: CBC)
  • Geschwächtes Immunsystem nach Corona-Infektion: Das Immunsystem ist nach einer Covid-19 Infektion für 12 Monate geschwächt. Auch andere Virusinfekte wie Influenza, Mykoplasmen, Epstein Barr können ME/CFS auslösen. (Quelle: The Lancet Journal)
  • Schlechteste Lebensqualität: ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Niedriger als bei Multiple Sklerose, einem Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten. (Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)