Illustration einen Kindes mit geschlossenen Augen, die Arme über dem Bauch gekreuzt

Was ist ME/CFS?

Das sperrige Kürzel ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom.

ME/CFS ist eine chronische und stark einschränkende Multisystem-Erkrankung. Gezeichnet ist sie von starker Erschöpfung, Belastungsintoleranz, Schmerzen und Schlaf- und Konzentrations­problemen. In 80% der Fälle entwickelt sich die Krankheit in der postakuten Phase nach einer viralen oder bakteriellen Infektion.

„ME“ steht dabei für Muskel­schwäche und Schmerzen, „CFS“ für Erschöpfung. Die Krankheit greift das Nerven-, Immun- und Energie­stoffwechsel­system an und tritt sowohl bei Erwachsenen als auch bei Kindern und Jugendlichen auf.

ME/CFS kurz erklärt

  • Die Belastungsintoleranz ist das Kernsymptom von ME/CFS.
  • Das bedeutet, dass die Symptome wie Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, schlappe Beine etc. nach körperlicher oder geistiger Anstrengung oder Stress zunehmen.
  • Wenn leichte Anstrengung oder Stress zu einer Verschlechterung des Zustands führen, spricht man in der Fachsprache von  “PEM” - umgangssprachlich von einem “Crash”.
  • Die sogenannten Crashs kommen 1 bis 2 Tage zeitverzögert und können dann tage- oder wochenlang anhalten.
  • Meist verschlechtert sich das Krankheitsbild mit jedem Crash. Wird ME/CFS nicht erkannt, werden die Leiden und Symptome mit jedem Crash schlimmer.
  • Was die Krankheit genau auslöst, ist bis jetzt unbekannt. Es gibt jedoch Hinweise darauf, dass eine Fehlregulation des Immun­systems und des autonomen Nerven­systems zugrunde liegen könnte.
  • Auffällig ist, dass ME/CFS oft nach einem Virusinfekt (zum Beispiel Corona, Influenza, Mykoplasmen, Epstein-Barr) auftritt. Sollten Coronaviren die Krankheit ausgelöst haben, spricht man auch von einer schweren Form von Long-Covid.
  • Seit der Corona-Pandemie entwickeln immer mehr Kinder und Jugendliche ME/CFS, denn es ist die schwerste Langzeitfolge von Long Covid.

Die Lebens­qualität von ME/CFS-Erkrankten wird niedriger eingestuft als bei Multiple Skleros-Erkrankten oder Lungenkrebs­patienten!

Wie viele Kinder sind an ME/CFS erkrankt?

ME/CFS ist bei Kindern und Jugendlichen keine seltene Erkrankung mehr. Insgesamt muss man bei den aktuellen Zahlen zu ME/CFS davon ausgehen, dass die Dunkelziffer durch Fehldiagnosen, zu wenig Ärztewissen und fehlende Daten der privaten Kassen viel höher liegt, als angenommen. Leider wurde versäumt über die letzten Jahre Daten zu ME/CFS-Patienten zu sammeln. Deshalb ist die allgemeingültige Datenlage insgesamt eher dünn.

Neueste Zahlen zu ME/CFS:

  • 80.000 bis 140.000 Kinder mit ME/CFS in Deutschland: In Deutschland leiden circa 300.000 bis 500.000 Kinder und Jugendliche nach Schätzungen und Hochrechnungen unter Long Covid Symptomen. (Quelle: Dr. Diego Schmidt) Davon sind circa 80.000 bis 140.000 Kinder an ME/CFS erkrankt - der schwersten Form von Long Covid. Zudem kann ME/CFS auch durch andere Viren ausgelöst werden. (Quelle: Bundestag / Kleine Anfrage der CDU)

  • 0,6 % der deutschen Bevölkerung entwicklen nach einer Corona-Infektion die schwere Form ME/CFS: Laut deutschem Ärzteblatt entwickeln 0,6 % der Bevölkerung nach einer Corona-Infektion die schwere Form ME/CFS. (Quelle: Deutsches Ärzteblatt). Das Risiko nach Long Covid ME/CFS zu entwickeln, ist vielfach höher als nach anderen Virusinfekten. (Quelle: University of Utah Health, Quelle: Das Wissensmagazin Scinexx)

  • 42.000 der gesetzlich Versicherten leiden an ME/CFS in Hamburg: circa 2% bis 4% der gesetzlich Versicherten in Hamburg leiden an ME/CFS. So sind derzeit 42.000 gesetzlich versicherte Menschen in Hamburg betroffen. Auch 2024 gab es einen deutlichen Anstieg der Neudiagnosen. Zum Vergleich: 2024 gab es weniger Fälle von Erstdiagnose von Multiple Sklerose als von ME/CFS. Rechnet man die Zahlen aus Hamburg auf die Gesamtbevölkerung in Deutschland hoch, kommt man auf ca. 2 Millionen ME/CFS-Betroffene, die eine gesicherte Diagnose haben. In diesen Zahlen fehlen allerdings alle ME/CFS Patienten mit Fehldiagnosen/keiner Diagnose, Betroffene vor 2018, Privatzahler und Schwerbetroffene, denen aktuell kein Arztbesuch möglich ist. Deshalb dürfte die Zahl weit höher sein. (Quelle: Daten der Kassenärztlichen Vereinigung).

  • 5% der Bevölkerung in Amerika leidet an Long Covud: 5 % der US Amerikaner leiden an Long Covid. Einer der führenden US-Forscher Dr. David Putrino befürchtet eine epidemiologische Lage in Bezug auf Long Covid. Denn jede Neuinfektion erhöht das Risiko, an Long Covid zu erkranken. (Quelle: NY1 Spektrum News)

  • 5 % bis 10 % der Kinder und Jugendlichen entwicklen Long Covid nach einer Covid-19 Infektion in Irland: Prof. Jack Lambert von der Long Covid Klinik in Dublin sagt, dass 5 % bis 10 % der Kinder und Jugendlichen nach einer Covid-19 Infektion Long Covid entwickeln. (Quelle: Irish Examiner, Quelle: Studie)

Neueste Fakten und Studien zu ME/CFS:

  • Korrelation von Corona und ME/CFS: Laut deutschem Ärzteblatt entwickeln 0,6 % der Bevölkerung nach einer Corona-Infektion die schwere Form ME/CFS. (Quelle: Deutsches Ärzteblatt). Das Risiko nach Long Covid ME/CFS zu entwickeln, ist vielfach höher als nach anderen Virusinfekten. (Quelle: University of Utah Health, Quelle: Das Wissensmagazin Scinexx)
  • Doppeltes Risiko ME/CSF zu entwickeln bereits nach der zweiten Covid19-Infektion: Laut neuesten Studien verdoppelt sich das Risiko für Kinder und Jugendliche an Long Covid zu erkranken nach der zweiten Covid19-Infektion. (Quelle: National Institutes of Health, Quelle: CBC)
  • Geschwächtes Immunsystem nach einer Corona-Infektion: Das Immunsystem ist nach einer Covid-19 Infektion für 12 Monate geschwächt. Auch andere Virusinfekte wie Influenza, Mykoplasmen, Epstein Barr können ME/CFS auslösen. (Quelle: The Lancet Journal)
  • ME/CFS hat die schlechteste Lebensqualität von allen Krankheiten: ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Niedriger als bei Multiple Sklerose, einem Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten. (Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)